I denne uge har jeg været hos socialpædagogernes faglige seniorer i Storegade i Rønne for at fortælle om min kære hustru, Ellys sygdom. Det foregik i det hus, hvor brødrene E.A. & S. Larsen boede. De tre brødre, der efterlod en formue, som er blevet til en meget eftertragtet fond, når bornholmske projektmagere søger penge. Nå, men det var et sidespring. Jeg havde fået at vide, at vi ville blive 15-16, men der kom vist ca. 25 personer, som fyldte godt op i et værelse på loftet. Når jeg selv skal sige det, synes jeg at jeg havde en god, menneskelig fortælling, og på vejen hjem slog det mig, at den skulle mine trofaste blog-venner ikke afskæres fra at høre. Så da min gæsteskribent i dag har svigtet mig har jeg selv indtaget gæstestolen og gengiver det manuskript, jeg havde forberedt, men som jeg i øvrigt ikke fulgte slavisk.

 

Forleden var det præcis to år siden, Elly fik sin diagnose: Alzheimers Demens.

Fra at være en velfungerende medhjælpende hustru i vores vinbutik er hun i dag reduceret til at sidde næsten umælende i en kørestol. Men det gode humør har hun bevaret og er på ingen måde udadreagerende, som det åbenbart hedder i behandlersystemts sprog.

 

SYGEPLEJERSKE Elly er fra Mors, er sygeplejerske, uddannet 1967 på

Min kære hustru, Elly, inden hun blev ramt af den forbandede sygdom, som var hendes speciale som sygeplejerske. Manden bag billedet, der er en særlig foto-kunstart, er vores gode ven, jazzbassisten Jesper Lundgård, der er gift med vores mindst ligeså gode veninde, Dorte Johansen, opvokset i Nyker, men med hele sin voksentilværelse som social-pædagog i København.

Bornholms Centralsygehus, en masse efteruddannelse i de følgende 10-15 år, bl.a. 1-årig lederuddannelse på Sygeplejehøjskolen i København, adskillige kurser i psykiatri, specielt med henblik på demens. I 1967 var hun så også så uheldig at løbe ind i mig eller omvendt, og vi har været sammen lige siden.

Leder af De Gamles Hjem i Rønne, stod for den store ombygning og modernisering, der førte til, at det skiftede til Slottet. Elly fandt, at det var kronen på hendes sygeplejegerning, så derefter sagde hun jobbet op og helligede sig mand og politik, samt diverse undervisningsjob.

VINBUTIK Vi startede vinhandel sammen i midten af 90erne, først internetbaseret, siden med fysisk forretning på Bodernevej siden ved Torvet i Aakirkeby, hvor vi havde 10 dejlige forretningsår, indtil Elly begyndte at få problemer med kasseapparatet. Hun elskede at lave talkolonner og statistikker, men kunne heller ikke mere finde ud af tallene. Derfor stoppede hun i butikken i sommeren 2016. Vi gik til lægen, der for en sikkerheds  skyld henviste Elly til Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet. Da vi kom derover i begyndelsen af oktober, var det desværre tydeligt, at Elly var forandret. Vi troede dog begge stadig på, at det var en form for stress, indtil en læge fra Hukommelsesklinikken kom til Bornholm i slutningen af oktober 2016 og informerede os om, at det var Alzheimers – altså et af Ellys specialer som sygeplejerske.

BAKSPEJLET Jeg tror, at Elly havde en anelse om det. Jeg havde ikke set tegn på, at det var under opsejling, men i bakspejlet kan jeg godt se, at der skete forskellige ting et halvt års tid tidligere, der var anderledes end normalt. Elly klappede i og ville ikke tale om sygdommen, hverken med mig eller mine børn. Jeg accepterede det, da jeg ikke mente, at det ville gavne noget at fremtvinge en samtale om emnet og gøre hende mere ked af det end højst nødvendigt.

 

Elly som husmoder i en TV2/Bornholms-serie om madlavning, optaget i 1985 i vores daværende køkken i Rønne

HUSMODER Det næste halve års tid udvikler sygdommen sig langsomt, og ligeså langsomt overtager jeg efterhånden alle opgaver i hjemmet, inklusive badning og påklædning af Elly. Det er jeg måske ikke ligeså god til som til at finde ud af at lave mad, hvad jeg aldrig tidligere havde gjort, og da vi i august 2017 var til konsultation med en læge fra Hukommelsesklinikken og demenssygeplejerske, Karina Beyer på Psykiatrisk Afdeling i Rønne, foreslog hun, at jeg skulle henvende mig til dagplejen for at få hjælp til morgentoilette og påklædning.

 

KRÆFT I forvejen var hjemmeplejen indover os, idet jeg i april havde fået konstateret prostatakræft, blev opereret og var indlagt i en periode på grund af infektion efter den første af seks kemokure, trådte først familie og venner til og siden Hjemmeplejen i Aakirkeby.

Min hukommelse er delvis slettet i hele min ca. 20 uger lange kemo-periode, og jeg har fundet frem til oplysninger fra denne periode ved at gå ind på Ellys journal på sundhed.dk

Da jeg kom ud på den anden side i oktober 2017, var jeg meget træt, og hjælpen fra Hjemmeplejen øgedes gradvist. Jeg var ofte beklemt ved at skulle bede om mere og mere hjælp, men fra alle sider i det kommunale system fik jeg at vide, at jeg ikke skulle være flov eller  holde mig tilbage.

 

Elly som plejehjemsleder på Slottet sammen med en af beboerne, kiropraktor Viggo Olesen, ved en festlig sammenkomst, som hun var så god til at arrangere både på arbejde og hjemme.

DAGCENTER Sent efterår 2017 begyndte Elly at komme på dagcentret på Sønderbo i Rønne, først halvdags et par dage om ugen, siden heldags alle ugens fem første dage. Elly ville ikke i begyndelsen, men efter første gang vendte hun glad hjem, som om hun havde været på arbejde og dirigere rundt med pigerne. Det gav mig, der nu var blevet pensionist, et frirum til bl.a. at klare de husmoderlige opgaver.

I sommeren 2018 er Ellys hjælp fra Hjemmeplejen øget drastisk, samtidig med at hendes tilstand er voldsomt forværret. Hun har stort set ikke mere noget sprog. Hvisker en gang imellem ja eller nej, hvis man spørger hende. Men hun har en mimik, der siger meget, og i forleden besøgte jeg hende under en aflastningsuge på Sønderbo. Hun kiggede meget intenst på mit hår og rystede på hovedet, så nu må jeg se at komme til frisør.

Hun sidder i kørestol, kan ikke bevæge sig ret meget, så vi har fået elektrisk seng og madras derhjemme, og der er lift og masser af hjælpemidler. Vi har været nødt til – for at få plads til hjælpemidlerne, at flytte soveværelset ind i vores opholdsstue, og her ligger eller sidder Elly ofte og ser fjernsyn.

IKKE PLEJEBOLIGI dag er situationen den, at Elly ikke tåler de mange omskiftelser, og derfor havde jeg søgt om, at hun skulle på plejecenter Aabo i Aakirkeby. Jeg gjorde den fejl, at jeg ikke spurgte Elly, fordi jeg ikke troede, at hun ville forstå, hvad det gik ud på. Men en visitator fra kommunens ældreområde mødte op på Sønderbo forleden og sammen med en SOSU-assistent forsøgte de at forklare, at der var søgt plejebolig til hende på Aabo. Derefter spurgte visitator, om hun ville  gå med til det. Elly fik tårer i øjnene og sagde højt og tydeligt NEJ.

Jeg er skamfuld over, at jeg ikke havde forsøgt at fortælle hende om det, og at jeg ikke havde taget hende med til Aabo og vist hende forholdene.

Men Elly skal ikke tvinges på plejehjem, og hun skal heller ikke udsættes for alle de skift, som det betyder, at hun dagligt bliver kørt på Sønderbo og bragt hjem igen.

Jeg håber at finde en løsning, hvor hun er hjemme hos mig, og besøgene fra hjemmeplejen tilpasses den nye situation, sådan at jeg stadig kan gå til genoptræning, fysioterapeut og enkelte møder, og jeg har næsten fået lovning på, at det kan lade sig gøre.

FORSVUNDET Selv om den Elly, jeg har levet sammen med i mere end

Min kone, Elly og mig, da vi drev vinbutik i Aakirkeby. Vi havde det princip, at vi ikke drak i arbejdstiden, undtagen når vi lavede vinsmagningsarrangementer.

50 år, er forsvundet, så er der stadig noget tilbage af hende, der gør, at jeg vil gøre rigtig meget for at gøre hende det behageligt. Mange synes, at det er hårdt. Det synes jeg ikke. Elly og jeg har i alle de godt 50 år støttet hinanden i alt og været sammen om meget af det. Og jeg er vis på, at havde det været mig, der sad der umælende i stolen, så ville hun have gjort det samme for mig.

Hendes forsvinden er forløbet over ca. to år. Det er meget hurtigt. Måske er det godt for Elly, men egoistisk set er det naturligvis lidt hårdt især mit følelsesliv.

 

4 replies
  1. Peter Wolff
    Peter Wolff says:

    Det er fantastisk godt skrevet.
    Måden du har klaret din egen sygdom på og samtidigt haft meget omsorg for Elly er meget flot.
    Jeg har jo fulgt forløbet via Facebook, og har set i har haft en stor støtte fra jeres børn og børnebørn.
    Jeres store venne netværk har også haft en stor betydning for jer.
    Som tidligere beskæftiget inden for det offentlige, er det en stor glæde for mig, at støtten til jer har været til stor tilfredshed for jer begge.
    Du har nået meget gennem de 2 år. En uddannelse inden for pleje og omsorg er gennemført med bravur og til sidst ikke mindst madlavning of husførelse..

    Svar

Skriv en kommentar

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *